Presses universitaires de Louvain onixsuitesupport@onixsuite.com 20260906T1433Z fre

COM.ONIXSUITE.9782875583628 03 01 Presses universitaires de Louvain 01 SKU 90620PDF 02 287558362X 03 9782875583628 15 9782875583628 00 ED E107 BE 10 01 02 Lectures universitaires Thèmes transdisciplinaires 01 01 Mon dossier, mon histoire Autonomie du patient et accès direct à son dossier médical informatisé via Internet depuis le domicile 1 A01 01 Onixsuite Contributor ID 6109 Marie Leroy Leroy, Marie Marie Leroy Marie Leroy est licenciée en droit et docteur en sciences de la santé publique de l'Université catholique de Louvain. Elle coordonne le projet « Saint-Luc@Home Version Patients », mis en place au sein des Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles), qui permet à des patients d'accéder directement à leur dossier médical hospitalier informatisé via Internet. Ce projet a pour objectifs de tester la faisabilité d’une telle application, d’en identifier les éventuels obstacles et les avantages et d’en analyser l’impact sur le patient et ses relations avec les praticiens. 2 A15 01 Onixsuite Contributor ID 5350 Carl Vanwelde Vanwelde, Carl Carl Vanwelde Carl Vanwelde est médecin généraliste et professeur au Centre académique de médecine générale de l'Université catholique de Louvain (UCL). 1 01 fre 00 158 03 07 158 03 26 1 10 LAW000000 10 LAW093000 24 INTERNET Droit 24 INTERNET Médecine 24 INTERNET Informatique 93 LA 93 LNTM 01 06 22 00 03 00 L'informatique prend une place croissante dans notre société – notamment dans le domaine des soins de santé. Au même instant, les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L’accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité. Cette question fait débat. L’intérêt et l’enthousiasme de nombreux patients à l’idée de pouvoir consulter leur dossier directement, sans l’intermédiaire d’un professionnel de la santé, font face à la réticence et aux réserves émises par de nombreux médecins. Analysé du point de vue technique, éthique et sociétal, cet accès direct au dossier entraîne pour le patient une vision neuve de sa santé – considérée comme un capital personnel – et de sa relation avec les professionnels de la santé. Que signifie « être autonome » lorsque l’on est confronté à la maladie? L’accès direct au dossier contribue-t-il à accroître l’autonomie du patient? C’est ce que conclut cet ouvrage, tout en précisant que cela n’est possible qu’à certaines conditions et dans certaines limites. Internet – de par son caractère immédiat – a-t-il à son tour une influence? Le domicile, lieu par excellence de la vie familiale, a-t-il lui aussi un impact sur l’autonomie du patient qui y consulte ses données médicales? Telles sont quelques-unes des questions abordées dans ce livre. 02 00 Les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L'accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité. Cette question fait débat. 04 00 Préface par Carl Vanwelde ..................................................................................... 7 Avant‐propos ....................................................................................................... 11 Chapitre 1 Les TIC dans la société et dans notre système de soins de santé .......... 13 Transformations liées aux TIC dans notre société ............................................13 Transformations liées aux TIC dans le domaine spécifique des soins de santé16 eHealth : description et valeurs en jeu ..........................................................16 eHealth : d'importantes transformations dans la pratique et la réflexion médicales .................................................................................................24 Transformations dans la relation patient‐médecin .................................25 Transformations dans la relation patient‐société ....................................29 Transformations dans la relation patient‐famille ....................................30 eHealth et autonomie, quelques remarques complémentaires ....................31 Chapitre 2 Autonomie et domicile. Hypothèses et descriptions ........................... 35 Les figures de l'autonomie ...............................................................................35 Réflexion préalable : Autonomie de l’être humain et autonomie du patient .................................................................................................35 Première figure : l’autonomie comme (capacité d’) autodétermination ......39 L’autonomie comme résultat de la non‐interférence et comme indépendance .....................................................................................39 L’autonomie comme capacité de décision ...............................................42 L’autonomie comme capacité de façonner activement sa vie et d’identifier des valeurs d’orientation .................................................46 Deuxième figure : Autonomie en tant que valeur participant de la dignité humaine et à ce titre, objet de respect ....................................................49 Troisième figure : L’autonomie du patient comme capacité de (re)construire sa vie avec la maladie ...............................................................................52 Réflexions critiques complémentaires sur les figures de l’autonomie ..........55 Quelques conditions de possibilité de l’autonomie ......................................56 Quelques limites à l’autonomie .....................................................................57 Mon dossier , mon h i s t o i r e 154 Conclusion .....................................................................................................59 Le domicile comme lieu de vie et lieu de gestion de sa santé ..........................61 Lieu de vie et lieu de soins .............................................................................61 La prise en charge à domicile ou le domicile comme lieu de vie et lieu de soins ....................................................................................................67 Explicitation de la prise en charge du patient à son domicile ..................68 Facteurs qui ont favorisé le développement de la prise en charge à domicile ..............................................................................................69 Quelques enjeux liés au développement de la prise en charge à domicile ...........................................................................................71 Autonomie et soins à domicile .................................................................75 Remarques conclusives à propos du domicile ...............................................79 Chapitre 3 Autonomie du patient et accès direct à son dossier via Internet depuis son domicile ........................................................................................................ 81 Accès par le patient à son dossier médical informatisé via Internet : analyse du cadre actuel ......................................................................................................82 L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via Internet : analyse de la littérature et discussion ..............................................90 Autonomie comme (capacité d’) auto‐détermination ...................................91 Autonomie en tant que valeur participant à la dignité humaine et ainsi objet de respect ................................................................................................95 Autonomie comme capacité de (re)construire sa vie avec la maladie .......101 Autonomie du patient et relation avec les professionnels de la santé ......101 Conditions nécessaires à l’exercice de l’autonomie ....................................103 Limites de l’autonomie ................................................................................106 Autonomie et respect de soi ..................................................................107 Autonomie et respect d’autrui ...............................................................108 L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via Internet depuis son domicile ..........................................................................108 Autonomie et le fait d'être chez soi .............................................................109 Impact de l’accès au dossier sur la vie privée et familiale ...........................112 Impact de la vie privée et familiale sur l'autonomie du patient ..................115 Quelques réflexions complémentaires ........................................................117 Table des mat i è res 155 Accès direct au dossier et autonomie comme capacité de reconstruire sa vie avec la maladie ......................................................................117 Autonomie et concepts proches ............................................................117 Accès direct et objectif de l’eHealth ......................................................118 Accès direct au dossier médical, une activité parmi d’autres sur Internet ? ..........................................................................................122 Conclusion ......................................................................................................... 123 Annexe : Caractéristiques des patients interviewés ............................................ 131 Bibliographie ..................................................................................................... 133 Remerciements .................................................................................................. 151 Table des matières ............................................................................................. 153 16 00 La collection « Lectures universitaires » propose à l'étudiant ou à tout autre lecteur désireux d'approfondir sa réflexion une série d'états des lieux transdisciplinaires sur un thème général. 17 00 La collection « Lectures universitaires » propose à l'étudiant ou à tout autre lecteur désireux d'approfondir sa réflexion une série d'états des lieux transdisciplinaires sur un thème général. 01 00 03 02 http://pul.uclouvain.be/resources/titles/29303100888690/images/aeecc5a9c646444f00978ed43e747a96/HIGHQ/9782875583628.jpg 06 3052405007518 Presses universitaires de Louvain 01 01 Dilicom PULOUVAIN 06 3052405007518 Presses universitaires de Louvain Louvain-la-Neuve BE 04 01 20150212 11 20150212 01 WORLD 02 01 GCOI 29303100888690 13 03 9782875583611 WORLD 04 03 06 3012405004818 CIACO - DUC 01 2 20 1 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 24.00 9.68 2.32 EUR FI 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 24.00 9.68 2.32 EUR GR 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 23.00 9.76 2.24 EUR IE 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 23.00 9.76 2.24 EUR PT 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 22.00 9.84 2.16 EUR SI 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 21.00 9.92 2.08 EUR LT 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 21.00 9.92 2.08 EUR LV 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 21.00 9.92 2.08 EUR NL 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 21.00 9.92 2.08 EUR ES 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 20.00 10.00 2.00 EUR AT 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 20.00 10.00 2.00 EUR EE 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 20.00 10.00 2.00 EUR MC 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 20.00 10.00 2.00 EUR SK 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 19.00 10.08 1.92 EUR CY 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 19.00 10.08 1.92 EUR DE 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 18.00 10.17 1.83 EUR MT 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 8.50 11.06 0.94 EUR MQ 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 8.50 11.06 0.94 EUR GP 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 S 8.50 11.06 0.94 EUR RE 02 00 02 02 STD 02 12.00 01 R 6.00 11.32 0.68 EUR BE 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 R 5.50 11.37 0.63 EUR FR 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 R 4.00 11.54 0.46 EUR IT 04 00 02 02 STD 02 12.00 01 R 3.00 11.65 0.35 EUR LU 03 00 02 02 STD 02 12.00 EUR WORLD AT BE CY EE FI FR DE GR GP IE IT LV LT LU MT MQ MC NL PT RE SK SI ES