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		<TitleText textcase="01">Mon dossier, mon histoire</TitleText>
		
		<Subtitle textcase="01">Autonomie du patient et accès direct à son dossier médical informatisé via Internet depuis le domicile</Subtitle>
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		<BiographicalNote language="fre" textformat="02">&lt;p&gt;Marie Leroy est licenciée en droit et docteur en sciences de la santé publiquede l'Université catholique de Louvain. Elle coordonne le projet « Saint-Luc@Home Version Patients », mis en place au sein des Cliniques universitairesSaint-Luc (Bruxelles), qui permet à des patients d'accéder directement à leur dossier médicalhospitalier informatisé via Internet. Ce projet a pour objectifs de testerla faisabilité d’une telle application, d’en identifier les éventuels obstacles etles avantages et d’en analyser l’impact sur le patient et ses relations avec lespraticiens.&lt;/p&gt;</BiographicalNote>
		
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		<BiographicalNote language="fre" textformat="02">&lt;p&gt;Carl Vanwelde est médecin généraliste et professeur au Centre académique de médecine générale de l'Université catholique de Louvain (UCL).&lt;/p&gt;</BiographicalNote>
		
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		<Text language="fre" textformat="02">&lt;p&gt;L'informatique prend une place croissante dans notre société – notamment dans le domaine des soins de santé. Au même instant, les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L’accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité.&lt;br /&gt;
Cette question fait débat. L’intérêt et l’enthousiasme de nombreux patients à l’idée de pouvoir consulter leur dossier directement, sans l’intermédiaire d’un professionnel de la santé, font face à la réticence et aux réserves émises par de nombreux médecins.&lt;br /&gt;
Analysé du point de vue technique, éthique et sociétal, cet accès direct au dossier entraîne pour le patient une vision neuve de sa santé – considérée comme un capital personnel – et de sa relation avec les professionnels de la santé.&lt;br /&gt;
Que signifie « être autonome » lorsque l’on est confronté à la maladie? L’accès direct au dossier contribue-t-il à accroître l’autonomie du patient? C’est ce que conclut cet ouvrage, tout en précisant que cela n’est possible qu’à certaines conditions et dans certaines limites. Internet – de par son caractère immédiat – a-t-il à son tour une influence? Le domicile, lieu par excellence de la vie familiale, a-t-il lui aussi un impact sur l’autonomie du patient qui y consulte ses données médicales? Telles sont quelques-unes des questions abordées dans ce livre.&lt;/p&gt;</Text>
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		<Text language="fre" textformat="02">&lt;p&gt;L'informatique prend une place croissante dans notre société – notamment dans le domaine des soins de santé. Au même instant, les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L’accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité.&lt;br /&gt;
Cette question fait débat. L’intérêt et l’enthousiasme de nombreux patients à l’idée de pouvoir consulter leur dossier directement, sans l’intermédiaire d’un professionnel de la santé, font face à la réticence et aux réserves émises par de nombreux médecins.&lt;br /&gt;
Analysé du point de vue technique, éthique et sociétal, cet accès direct au dossier entraîne pour le patient une vision neuve de sa santé – considérée comme un capital personnel – et de sa relation avec les professionnels de la santé.&lt;br /&gt;
Que signifie « être autonome » lorsque l’on est confronté à la maladie? L’accès direct au dossier contribue-t-il à accroître l’autonomie du patient? C’est ce que conclut cet ouvrage, tout en précisant que cela n’est possible qu’à certaines conditions et dans certaines limites. Internet – de par son caractère immédiat – a-t-il à son tour une influence? Le domicile, lieu par excellence de la vie familiale, a-t-il lui aussi un impact sur l’autonomie du patient qui y consulte ses données médicales? Telles sont quelques-unes des questions abordées dans ce livre.&lt;/p&gt;</Text>
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		<Text language="fre">Les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L'accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité. Cette question fait débat.</Text>
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		<Text textformat="02">&lt;p&gt;Préface par Carl Vanwelde ..................................................................................... 7&lt;br /&gt;
Avant‐propos ....................................................................................................... 11&lt;br /&gt;
Chapitre 1 Les TIC dans la société et dans notre système de soins de santé .......... 13&lt;br /&gt;
Transformations liées aux TIC dans notre société ............................................13&lt;br /&gt;
Transformations liées aux TIC dans le domaine spécifique des soins de santé16&lt;br /&gt;
eHealth : description et valeurs en jeu ..........................................................16&lt;br /&gt;
eHealth : d'importantes transformations dans la pratique et la réflexion&lt;br /&gt;
médicales .................................................................................................24&lt;br /&gt;
Transformations dans la relation patient‐médecin .................................25&lt;br /&gt;
Transformations dans la relation patient‐société ....................................29&lt;br /&gt;
Transformations dans la relation patient‐famille ....................................30&lt;br /&gt;
eHealth et autonomie, quelques remarques complémentaires ....................31&lt;br /&gt;
Chapitre 2 Autonomie et domicile. Hypothèses et descriptions ........................... 35&lt;br /&gt;
Les figures de l'autonomie ...............................................................................35&lt;br /&gt;
Réflexion préalable : Autonomie de l’être humain et autonomie&lt;br /&gt;
du patient .................................................................................................35&lt;br /&gt;
Première figure : l’autonomie comme (capacité d’) autodétermination ......39&lt;br /&gt;
L’autonomie comme résultat de la non‐interférence et comme&lt;br /&gt;
indépendance .....................................................................................39&lt;br /&gt;
L’autonomie comme capacité de décision ...............................................42&lt;br /&gt;
L’autonomie comme capacité de façonner activement sa vie et&lt;br /&gt;
d’identifier des valeurs d’orientation .................................................46&lt;br /&gt;
Deuxième figure : Autonomie en tant que valeur participant de la dignité&lt;br /&gt;
humaine et à ce titre, objet de respect ....................................................49&lt;br /&gt;
Troisième figure : L’autonomie du patient comme capacité de (re)construire&lt;br /&gt;
sa vie avec la maladie ...............................................................................52&lt;br /&gt;
Réflexions critiques complémentaires sur les figures de l’autonomie ..........55&lt;br /&gt;
Quelques conditions de possibilité de l’autonomie ......................................56&lt;br /&gt;
Quelques limites à l’autonomie .....................................................................57&lt;br /&gt;
Mon dossier , mon h i s t o i r e&lt;br /&gt;
154&lt;br /&gt;
Conclusion .....................................................................................................59&lt;br /&gt;
Le domicile comme lieu de vie et lieu de gestion de sa santé ..........................61&lt;br /&gt;
Lieu de vie et lieu de soins .............................................................................61&lt;br /&gt;
La prise en charge à domicile ou le domicile comme lieu de vie et lieu&lt;br /&gt;
de soins ....................................................................................................67&lt;br /&gt;
Explicitation de la prise en charge du patient à son domicile ..................68&lt;br /&gt;
Facteurs qui ont favorisé le développement de la prise en charge à&lt;br /&gt;
domicile ..............................................................................................69&lt;br /&gt;
Quelques enjeux liés au développement de la prise en charge&lt;br /&gt;
à domicile ...........................................................................................71&lt;br /&gt;
Autonomie et soins à domicile .................................................................75&lt;br /&gt;
Remarques conclusives à propos du domicile ...............................................79&lt;br /&gt;
Chapitre 3 Autonomie du patient et accès direct à son dossier via Internet depuis&lt;br /&gt;
son domicile ........................................................................................................ 81&lt;br /&gt;
Accès par le patient à son dossier médical informatisé via Internet : analyse du&lt;br /&gt;
cadre actuel ......................................................................................................82&lt;br /&gt;
L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via&lt;br /&gt;
Internet : analyse de la littérature et discussion ..............................................90&lt;br /&gt;
Autonomie comme (capacité d’) auto‐détermination ...................................91&lt;br /&gt;
Autonomie en tant que valeur participant à la dignité humaine et ainsi objet&lt;br /&gt;
de respect ................................................................................................95&lt;br /&gt;
Autonomie comme capacité de (re)construire sa vie avec la maladie .......101&lt;br /&gt;
Autonomie du patient et relation avec les professionnels de la santé ......101&lt;br /&gt;
Conditions nécessaires à l’exercice de l’autonomie ....................................103&lt;br /&gt;
Limites de l’autonomie ................................................................................106&lt;br /&gt;
Autonomie et respect de soi ..................................................................107&lt;br /&gt;
Autonomie et respect d’autrui ...............................................................108&lt;br /&gt;
L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via&lt;br /&gt;
Internet depuis son domicile ..........................................................................108&lt;br /&gt;
Autonomie et le fait d'être chez soi .............................................................109&lt;br /&gt;
Impact de l’accès au dossier sur la vie privée et familiale ...........................112&lt;br /&gt;
Impact de la vie privée et familiale sur l'autonomie du patient ..................115&lt;br /&gt;
Quelques réflexions complémentaires ........................................................117&lt;br /&gt;
Table des mat i è res&lt;br /&gt;
155&lt;br /&gt;
Accès direct au dossier et autonomie comme capacité de reconstruire&lt;br /&gt;
sa vie avec la maladie ......................................................................117&lt;br /&gt;
Autonomie et concepts proches ............................................................117&lt;br /&gt;
Accès direct et objectif de l’eHealth ......................................................118&lt;br /&gt;
Accès direct au dossier médical, une activité parmi d’autres sur&lt;br /&gt;
Internet ? ..........................................................................................122&lt;br /&gt;
Conclusion ......................................................................................................... 123&lt;br /&gt;
Annexe : Caractéristiques des patients interviewés ............................................ 131&lt;br /&gt;
Bibliographie ..................................................................................................... 133&lt;br /&gt;
Remerciements .................................................................................................. 151&lt;br /&gt;
Table des matières ............................................................................................. 153&lt;/p&gt;</Text>
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		<Text language="fre">La collection « Lectures universitaires » propose à l'étudiant ou à tout autre lecteur désireux d'approfondir sa réflexion une série d'états des lieux transdisciplinaires sur un thème général.</Text>
	</OtherText> 
	<OtherText>
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		<Text language="fre">&lt;p&gt;  La collection « Lectures universitaires » propose à l'étudiant ou à tout autre lecteur désireux d'approfondir sa réflexion une série d'états des lieux transdisciplinaires sur un thème général.&lt;/p&gt;</Text>
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